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▲英國女子因為同時罹患3種罕見疾病每日需服用上百顆藥。（圖／達志／示意圖）

國際中心／綜合報導

英國南威爾斯27歲女子漢娜（Hannah Evans），因為同時罹患了中鏈醯輔酶Α去氫酶缺乏症（MCAD）、先天性結締組織發育不全綜合症 （EDS）以及體位性心動過速綜合（PoTS）三種罕見疾病，出門到哪裡都必須帶著口罩，每天也必須服用高達上百片的藥，否則隨時都可能因為感染空氣中的細菌而喪命。

根據《每日郵報》4日報導，漢娜原本是一名老師，不過因為身上帶有三種罕見疾病，她的免疫系統功能幾乎無法正常運作，導致她必須長期待在家中以隔絕外面的病毒，如果要出門也必須戴上特製的白色口罩，以防感染上另外的病毒，甚至失去生命。

漢娜提到，她常常因為這個口罩而感到尷尬，有些陌生人看到她帶著模樣奇特的口罩，擔心她會將病菌傳染給他們，而勸她不要出門，「但他們不知道的是，我之所以戴著口罩反而是為了保護我自己的安全與健康。」

先天性結締組織發育不全綜合症使漢娜的身體面臨長時間的疼痛；中鏈醯輔酶Α去氫酶缺乏症導是造成漢娜免疫系統受損的主因，讓她時常受傷與趕到昏沉；體位性心動過速綜合症則是造成漢娜在坐著或站立時心率不正常，常常會有暈眩、昏厥等症狀。

為了抑制這些罕見疾病帶來的不穩定症狀，漢娜每天必須服用多達100片、16種不同種類的膠囊與藥錠，並進行16次靜脈注射，就這樣已經持續了4個半月。她表示，自己之前曾因為流鼻血，併發成肺炎，最後甚至發展成敗血症，因此她現在相當注意按時服藥。

「人們不能在我面前打噴嚏或咳嗽，因為就算戴著口罩，他們打完噴嚏的手沾染病菌，若是透過開關門留在門或門把上，而我又接觸到，就會輕而易舉的送我進到重症病房中。」漢娜希望提高透過自己的例子，讓人們提升對MCAD的認識，讓他們更加注重衛生，意識到隨意的咳嗽與打噴嚏都可能會帶來無法挽回的後果。

漢娜現在最大的心願就是期盼可以不用在醫院中過冬，「從我很小的時候開始，就常常會在冬天住院，希望今年可以有所例外。」







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